J’ai moi ( Priscille) creer cette section dans le but d’informer sur la pathologie les futurs parents et futurs adultes de demain à qui on annonce de but en blanc la chose.

Au fur et à mesure, certains se sont greffer à moi, donc Prescillia ma fillote BELGE. Les deux approches des pays sont différentes, et l’histoire de ce site est intiment lié. Prescillia est membre honoraire de l’association ( numéro de membre 40 ) , pour récompenser sa combativité et ses recherches pour nous aider.