Bonjour à toutes et à tous. Si vous lisez ces lignes, c’est sans doute que l’Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) fait partie de votre quotidien, ou de celui d’un proche. À l’association ENTRE4ROUES, nous savons qu’une fois l’enfance passée, les informations se font plus rares. On a parfois l’impression d’être « oublié » par le système médical.
Pourtant, être un adulte IMC demande une attention de chaque instant. Ce site, Pôle IMC, est votre repère pour comprendre ce qui se passe dans votre corps, tandis que notre association mère, ENTRE4ROUES, reste votre bouclier pour défendre vos droits.
1. L’IMC, c’est quoi exactement ?
Pour le dire simplement, l’IMC est la conséquence d’un petit « accident » de parcours au tout début de la vie. Une zone de votre cerveau a été abîmée avant, pendant ou juste après votre naissance.
Ce qu’il faut retenir, c’est que cette blessure au cerveau est non évolutive. Cela signifie qu’elle ne bougera plus : elle ne s’aggrave pas. Par contre, votre corps d’adulte, lui, change et réagit à ces commandes cérébrales un peu particulières.
Petit lexique pour s’y retrouver :
- Lésion cérébrale : C’est la cicatrice sur le cerveau qui envoie des messages de mouvement parfois désordonnés à vos muscles.
- Non évolutif : Votre état cérébral reste stable toute votre vie, ce n’est pas une maladie qui « progresse ».
- Troubles moteurs : C’est la difficulté que vous avez à bouger vos bras, vos jambes ou à tenir votre équilibre.
2. Un corps qui travaille deux fois plus
Si vous vous sentez souvent épuisé, sachez que ce n’est pas « dans votre tête ». Pour une personne valide, marcher ou rester debout est automatique. Pour un adulte IMC, chaque mouvement demande une concentration et une énergie immense. On appelle cela la fatigue chronique.
Avec les années, cette fatigue peut entraîner des douleurs. Vos muscles sont souvent trop contractés (c’est ce qu’on appelle la spasticité) et vos articulations s’usent plus vite. C’est pour cela qu’il est vital de garder un suivi régulier avec un kinésithérapeute, même quand on est adulte.
3. Les différentes façons de vivre l’IMC
Chaque personne est différente, mais on retrouve souvent trois grandes formes :
- La forme spastique : Vous ressentez une raideur dans les membres. Les muscles sont comme « trop tendus ».
- La forme athétosique : Vous avez des mouvements que vous ne contrôlez pas, surtout quand vous êtes stressé ou fatigué.
- La forme ataxique : C’est l’équilibre qui fait défaut. La marche est instable, comme si vous étiez sur un bateau.
4. De la santé vers vos droits : Le rôle de l’administration
Comprendre son corps, c’est bien. Mais obtenir les moyens de vivre dignement, c’est encore mieux. En France, le parcours est souvent semé d’embûches et de jargon technique.
C’est ici qu’ENTRE4ROUES intervient. Nous vous aidons à traduire vos besoins de santé en demandes administratives concrètes auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).
Ce que vous pouvez demander :
- La PCH (Prestation de Compensation du Handicap) : C’est l’aide la plus importante. Elle sert à payer quelqu’un pour vous aider (aide humaine), à aménager votre logement ou à acheter un fauteuil roulant performant.
- L’AAH (Allocation aux Adultes Handicapés) : Un revenu pour vous permettre de vivre si votre handicap vous empêche de travailler à temps plein.
- L’ALD (Affection de Longue Durée) : À demander à votre médecin pour que vos soins liés à l’IMC soient remboursés à 100% par la Sécurité Sociale.
5. Pourquoi nous rejoindre ?
Le site Pôle IMC vous donne les clés pour comprendre la technique et la santé. Mais pour changer les lois et faire respecter l’accessibilité dans nos villes, il faut être nombreux.
Depuis 2002, ENTRE4ROUES se bat pour que l’adulte en situation de handicap ne soit plus un citoyen de seconde zone. Nous traitons tous les types de handicaps, mais notre expertise historique sur l’IMC fait de nous un allié de poids pour vous.
Ne restez pas seul avec vos questions
L’administration peut être un labyrinthe et le quotidien avec une IMC parfois pesant. En adhérant à ENTRE4ROUES, vous rejoignez une famille qui se serre les coudes et qui connaît la réalité du terrain. Ensemble, nous transformons vos besoins en droits réels.
Pour que l’association ENTRE4ROUES puisse continuer son travail de terrain et porter votre voix, chaque adhésion compte. Nous avons choisi la plateforme sécurisée HelloAsso pour simplifier vos démarches. En quelques clics, vous pouvez régler votre cotisation annuelle et devenir membre actif de notre communauté. Votre soutien financier nous permet de maintenir nos sites d’information, de financer nos actions juridiques et de rompre l’isolement des personnes en situation de handicap.
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